Nowa Era Zapobiegania Chorobom Nerek: Badania, Edukacja i Lepsza Opieka
Ustawa ma na celu poprawę opieki nad osobami z rzadkimi chorobami nerek, poprzez finansowanie badań, zwiększanie świadomości społecznej i szkolenie lekarzy. Ma to pomóc w szybszym diagnozowaniu i lepszym leczeniu, co może opóźnić lub wyeliminować potrzebę dializ i przeszczepów, poprawiając jakość życia pacjentów.
Kluczowe punkty
Tworzenie centrów badawczych skupiających się na rzadkich chorobach nerek, w tym na ich przyczynach, diagnozie i leczeniu.
Zwiększenie świadomości społecznej na temat rzadkich chorób nerek, szczególnie na obszarach wiejskich i wśród niedostatecznie obsługiwanych społeczności.
Finansowanie badań nad wczesnym wykrywaniem chorób nerek, w tym testów genetycznych i analizy moczu, oraz badanie barier w dostępie do tych testów.
Szkolenie lekarzy, zwłaszcza nefrologów, w zakresie diagnozowania i leczenia rzadkich chorób nerek, ze szczególnym uwzględnieniem grup najbardziej dotkniętych.
Prowadzenie eksperymentów i badań nad metodami leczenia, które mogą opóźnić lub wyeliminować potrzebę dializ i przeszczepów nerek.
Wniesiono
Dodatkowe Informacje
Numer druku: 119_HR_1518
Wnioskodawca: Rep. Bilirakis, Gus M. [R-FL-12]
Data rozpoczęcia: 2025-02-24