Większe wsparcie dla badań nad rzadkimi chorobami u mniejszości
Ustawa ma na celu zwiększenie inwestycji w badania nad rzadkimi chorobami, które nieproporcjonalnie dotykają mniejszości. Obywatele mogą spodziewać się lepszej diagnostyki, leczenia i opieki, zwłaszcza w grupach mniejszościowych, dzięki nowym programom badawczym i szkoleniowym dla lekarzy. Zwiększy się również dostęp do informacji o tych chorobach.
Kluczowe punkty
Więcej pieniędzy na badania rzadkich chorób, szczególnie tych dotykających mniejszości, co może prowadzić do nowych metod leczenia.
Lepsze szkolenia dla lekarzy i pielęgniarek w zakresie diagnozowania i leczenia rzadkich chorób, w tym poprzez telemedycynę.
Programy stypendialne i spłaty pożyczek dla lekarzy i doradców genetycznych, którzy zdecydują się pracować z pacjentami z rzadkimi chorobami.
Zwiększenie udziału mniejszości w badaniach naukowych nad rzadkimi chorobami, co zapewni bardziej kompleksowe dane.
Kampanie informacyjne dla społeczeństwa na temat rzadkich chorób, ze szczególnym uwzględnieniem grup mniejszościowych.
Przegląd barier w dostępie do leczenia rzadkich chorób dla beneficjentów Medicare z grup mniejszościowych.
Wniesiono
Głosowanie Obywatelskie