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Apoio Dia Consciencialização Doença de Batten e Investigação Doenças Raras

Esta resolução da Câmara dos Representantes apoia a designação de 1 de junho como Dia da Consciencialização sobre a Doença de Batten. Destaca a necessidade de mais financiamento para a investigação desta e de outras doenças raras, que são frequentemente fatais e carecem de tratamentos eficazes, o que é importante para as famílias afetadas.
Pontos-chave
A resolução apoia a criação de um Dia da Consciencialização sobre a Doença de Batten para destacar esta doença neurológica rara e fatal.
Apela a um aumento do financiamento para a investigação sobre a doença de Batten e outras doenças raras para encontrar potenciais tratamentos e curas.
Assinala as dificuldades no diagnóstico e a falta de terapias aprovadas para a maioria das doenças raras.
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Informações Adicionais
Expressing support for the designation of June 1, 2021, as "Batten Disease Awareness Day".
Número de impressão: HRES 424
Patrocinador: Rep. Garcia, Mike [R-CA-25]
Data de início: 2021-05-20