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Apoio a pacientes de cor com doenças raras

Esta resolução destaca os desafios enfrentados por pessoas de cor com doenças raras, incluindo atrasos no diagnóstico e acesso limitado ao tratamento. Enfatiza a necessidade de aumentar a conscientização, a pesquisa e um melhor acesso aos cuidados para melhorar a vida desses pacientes. Também apoia o reconhecimento do último dia de fevereiro como o Dia das Doenças Raras.
Pontos-chave
Aumentar a conscientização sobre doenças raras, especialmente entre pessoas de cor que são desproporcionalmente afetadas.
Apoiar a pesquisa e o desenvolvimento de novos tratamentos para doenças raras para melhorar o acesso aos cuidados.
Melhorar a educação médica e o envolvimento do paciente para um diagnóstico mais rápido e melhor atendimento.
Apoiar o reconhecimento do último dia de fevereiro como o Dia das Doenças Raras para aumentar a conscientização pública.
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Número de impressão: 117_HRES_948
Patrocinador: Rep. Butterfield, G. K. [D-NC-1]
Data de início: 2022-02-28
A Lustra usa Inteligência Artificial. Verifique os detalhes nos documentos originais.
Resumido por: gemini-2.5-flash-preview-05-20
Dados de origem: api.congress.gov
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TÍTULO LEGAL OFICIAL

Recognizing the extraordinary challenges faced by patients of color with rare diseases and the need to identify and promote evidenced-based solutions to alleviate the disproportionate burden of rare diseases on these communities and supporting the recognition of the last day in February as "Rare Disease Day".

PERGUNTAS FREQUENTES

Qual é a identificação oficial deste projeto?

O número oficial de impressão é 117_HRES_948.

Qual câmara iniciou esta legislação?

Esta legislação foi iniciada na Câmara dos Representantes.

Quando começou o processo legislativo?

O processo começou oficialmente em 2022-02-28.

Quais são as principais disposições?

Os pontos-chave incluem:

  • Aumentar a conscientização sobre doenças raras, especialmente entre pessoas de cor que são desproporcionalmente afetadas.
  • Apoiar a pesquisa e o desenvolvimento de novos tratamentos para doenças raras para melhorar o acesso aos cuidados.
  • Melhorar a educação médica e o envolvimento do paciente para um diagnóstico mais rápido e melhor atendimento.
  • Apoiar o reconhecimento do último dia de fevereiro como o Dia das Doenças Raras para aumentar a conscientização pública.
Qual é o estatuto legal específico?

O estatuto atual é Expirado.

Onde posso ler o texto completo?

O texto oficial completo está disponível em: Ver texto completo

Quem é o patrocinador principal?

O patrocinador principal é Rep. Butterfield, G. K. [D-NC-1].

Qual é o último estado detalhado?

O último estado detalhado é: Referred to the Subcommittee on Health.

Este resumo foi verificado?

Sim. Este conteúdo foi analisado por IA e verificado pelo Sistema de Juiz Lustra em 2025-12-27.

CATEGORIAS

Saúde