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Apoio ao Dia de Conscientização da Síndrome de Barth: Impulsionando Conhecimento e Pesquisa

Esta resolução da Câmara dos Representantes apoia a designação de 5 de abril de 2024 como o Dia de Conscientização da Síndrome de Barth. O objetivo é aumentar a conscientização pública sobre esta rara doença genética, o que pode auxiliar no diagnóstico precoce e no desenvolvimento de novos tratamentos. Para os cidadãos, isso significa maior esperança de progresso no combate a doenças raras e melhor apoio às famílias afetadas.
Pontos-chave
O estabelecimento do Dia de Conscientização da Síndrome de Barth visa aumentar o conhecimento sobre esta doença rara, potencialmente levando a um diagnóstico mais precoce e melhor suporte para os pacientes.
A resolução enfatiza a necessidade de mais pesquisa e desenvolvimento de novas terapias, o que poderia beneficiar indivíduos com síndrome de Barth e outras doenças raras.
O apoio a organizações sem fins lucrativos, como a Barth Syndrome Foundation, ajuda na educação e na busca por curas, o que é crucial para as famílias afetadas.
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Expirado
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Número de impressão: 118_HRES_1025
Patrocinador: Rep. Tonko, Paul [D-NY-20]
Data de início: 2024-02-20
A Lustra usa Inteligência Artificial. Verifique os detalhes nos documentos originais.
Resumido por: gemini-2.5-flash-preview-05-20
Dados de origem: api.congress.gov
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TÍTULO LEGAL OFICIAL

Expressing support for the designation of April 5, 2024, as "Barth Syndrome Awareness Day".

PERGUNTAS FREQUENTES

Qual é a identificação oficial deste projeto?

O número oficial de impressão é 118_HRES_1025.

Qual câmara iniciou esta legislação?

Esta legislação foi iniciada na Câmara dos Representantes.

Quando começou o processo legislativo?

O processo começou oficialmente em 2024-02-20.

Quais são as principais disposições?

Os pontos-chave incluem:

  • O estabelecimento do Dia de Conscientização da Síndrome de Barth visa aumentar o conhecimento sobre esta doença rara, potencialmente levando a um diagnóstico mais precoce e melhor suporte para os pacientes.
  • A resolução enfatiza a necessidade de mais pesquisa e desenvolvimento de novas terapias, o que poderia beneficiar indivíduos com síndrome de Barth e outras doenças raras.
  • O apoio a organizações sem fins lucrativos, como a Barth Syndrome Foundation, ajuda na educação e na busca por curas, o que é crucial para as famílias afetadas.
Qual é o estatuto legal específico?

O estatuto atual é Expirado.

Onde posso ler o texto completo?

O texto oficial completo está disponível em: Ver texto completo

Quem é o patrocinador principal?

O patrocinador principal é Rep. Tonko, Paul [D-NY-20].

Qual é o último estado detalhado?

O último estado detalhado é: Referred to the Subcommittee on Health.

Este resumo foi verificado?

Sim. Este conteúdo foi analisado por IA e verificado pelo Sistema de Juiz Lustra em 2025-12-24.

CATEGORIAS

Saúde Família