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Apoio ao Dia das Doenças Raras: Aumentando Consciência e Pesquisa

A resolução da Câmara dos Representantes expressa apoio à designação de 29 de fevereiro de 2024 como o Dia das Doenças Raras. Isso visa aumentar a conscientização pública sobre essas condições, incentivar o diagnóstico precoce e apoiar os esforços globais na busca por tratamentos e diagnósticos eficazes. Para os cidadãos, isso significa potencialmente melhor acesso à informação, diagnóstico mais rápido e maiores chances para o desenvolvimento de novas terapias para aqueles afetados por doenças raras.
Pontos-chave
A designação do Dia das Doenças Raras visa destacar mais de 7.000 doenças raras conhecidas que afetam mais de 25 milhões de americanos.
Enfatiza a importância do diagnóstico precoce e preciso, o que pode encurtar o caminho dos pacientes para o tratamento adequado.
Apoia esforços nacionais e internacionais para desenvolver novos medicamentos e tratamentos, oferecendo esperança para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias.
Recorda programas e leis existentes, como o Orphan Drug Act, que já apoiam a pesquisa e o desenvolvimento de terapias para doenças raras.
article Texto oficial account_balance Página do processo
Expirado
Sondagem Cidadã
Sem votos
Informações Adicionais
Número de impressão: 118_HRES_1036
Patrocinador: Rep. Carson, André [D-IN-7]
Data de início: 2024-02-29
A Lustra usa Inteligência Artificial. Verifique os detalhes nos documentos originais.
Resumido por: gemini-2.5-flash-preview-05-20
Dados de origem: api.congress.gov
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TÍTULO LEGAL OFICIAL

Expressing support for the designation of February 29, 2024, as "Rare Disease Day".

PERGUNTAS FREQUENTES

Qual é a identificação oficial deste projeto?

O número oficial de impressão é 118_HRES_1036.

Qual câmara iniciou esta legislação?

Esta legislação foi iniciada na Câmara dos Representantes.

Quando começou o processo legislativo?

O processo começou oficialmente em 2024-02-29.

Quais são as principais disposições?

Os pontos-chave incluem:

  • A designação do Dia das Doenças Raras visa destacar mais de 7.000 doenças raras conhecidas que afetam mais de 25 milhões de americanos.
  • Enfatiza a importância do diagnóstico precoce e preciso, o que pode encurtar o caminho dos pacientes para o tratamento adequado.
  • Apoia esforços nacionais e internacionais para desenvolver novos medicamentos e tratamentos, oferecendo esperança para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias.
  • Recorda programas e leis existentes, como o Orphan Drug Act, que já apoiam a pesquisa e o desenvolvimento de terapias para doenças raras.
Qual é o estatuto legal específico?

O estatuto atual é Expirado.

Onde posso ler o texto completo?

O texto oficial completo está disponível em: Ver texto completo

Quem é o patrocinador principal?

O patrocinador principal é Rep. Carson, André [D-IN-7].

Qual é o último estado detalhado?

O último estado detalhado é: Referred to the Subcommittee on Health.

Este resumo foi verificado?

Sim. Este conteúdo foi analisado por IA e verificado pelo Sistema de Juiz Lustra em 2025-12-24.

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Saúde