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Apoio ao Dia Mundial da FSHD: Conscientização e Pesquisa

Esta resolução da Câmara dos Representantes apoia a designação de 20 de junho de 2024 como "Dia Mundial da FSHD". O objetivo é aumentar a conscientização sobre a distrofia muscular facioescapuloumeral (FSHD), incentivar o diagnóstico precoce e apoiar a pesquisa de novos tratamentos e a melhoria da qualidade de vida para os afetados. Para os cidadãos, isso significa potencialmente melhor acesso à informação, diagnóstico e futuras terapias.
Pontos-chave
A criação do "Dia Mundial da FSHD" visa aumentar a conscientização pública sobre esta rara doença genética.
A resolução enfatiza a necessidade de um diagnóstico precoce e preciso da FSHD através de testes genéticos, o que pode reduzir os atrasos no diagnóstico.
Apoia o financiamento da pesquisa científica e o desenvolvimento de novos tratamentos, diagnósticos e programas de apoio para pacientes e seus cuidadores.
Destaca os desafios enfrentados por indivíduos com FSHD, como dor, fadiga, perda de mobilidade e dificuldades na vida diária.
article Texto oficial account_balance Página do processo
Expirado
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Número de impressão: 118_HRES_1307
Patrocinador: Rep. Dingell, Debbie [D-MI-6]
Data de início: 2024-06-18
A Lustra usa Inteligência Artificial. Verifique os detalhes nos documentos originais.
Resumido por: gemini-2.5-flash-preview-05-20
Dados de origem: api.congress.gov
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TÍTULO LEGAL OFICIAL

Expressing support for the designation of June 20, 2024, as "World FSHD Day".

PERGUNTAS FREQUENTES

Qual é a identificação oficial deste projeto?

O número oficial de impressão é 118_HRES_1307.

Qual câmara iniciou esta legislação?

Esta legislação foi iniciada na Câmara dos Representantes.

Quando começou o processo legislativo?

O processo começou oficialmente em 2024-06-18.

Quais são as principais disposições?

Os pontos-chave incluem:

  • A criação do "Dia Mundial da FSHD" visa aumentar a conscientização pública sobre esta rara doença genética.
  • A resolução enfatiza a necessidade de um diagnóstico precoce e preciso da FSHD através de testes genéticos, o que pode reduzir os atrasos no diagnóstico.
  • Apoia o financiamento da pesquisa científica e o desenvolvimento de novos tratamentos, diagnósticos e programas de apoio para pacientes e seus cuidadores.
  • Destaca os desafios enfrentados por indivíduos com FSHD, como dor, fadiga, perda de mobilidade e dificuldades na vida diária.
Qual é o estatuto legal específico?

O estatuto atual é Expirado.

Onde posso ler o texto completo?

O texto oficial completo está disponível em: Ver texto completo

Quem é o patrocinador principal?

O patrocinador principal é Rep. Dingell, Debbie [D-MI-6].

Qual é o último estado detalhado?

O último estado detalhado é: Referred to the House Committee on Energy and Commerce.

Este resumo foi verificado?

Sim. Este conteúdo foi analisado por IA e verificado pelo Sistema de Juiz Lustra em 2025-12-24.

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Saúde