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Apoio ao Dia de Conscientização da Síndrome de Barth: Impulsionando Conhecimento e Pesquisa

A Câmara dos Representantes dos EUA apoia a designação de 5 de abril como Dia de Conscientização da Síndrome de Barth. Isso visa aumentar o conhecimento público sobre esta doença rara, incentivar o diagnóstico precoce e apoiar a pesquisa de novos tratamentos, oferecendo esperança a pacientes e suas famílias.
Pontos-chave
A designação do Dia de Conscientização da Síndrome de Barth busca aprimorar a compreensão pública desta doença genética rara e grave.
Apoio à pesquisa e desenvolvimento de novas terapias, diagnósticos e curas, o que é crucial para melhorar a vida de indivíduos afetados pela síndrome de Barth.
Ênfase na importância do diagnóstico precoce e preciso, que pode levar a um melhor manejo da doença e a uma melhor qualidade de vida para os pacientes.
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Número de impressão: 118_HRES_276
Patrocinador: Rep. Tonko, Paul [D-NY-20]
Data de início: 2023-04-03
A Lustra usa Inteligência Artificial. Verifique os detalhes nos documentos originais.
Resumido por: gemini-2.5-flash-preview-05-20
Dados de origem: api.congress.gov
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TÍTULO LEGAL OFICIAL

Expressing support for the designation of April 5, 2023, as "Barth Syndrome Awareness Day".

PERGUNTAS FREQUENTES

Qual é a identificação oficial deste projeto?

O número oficial de impressão é 118_HRES_276.

Qual câmara iniciou esta legislação?

Esta legislação foi iniciada na Câmara dos Representantes.

Quando começou o processo legislativo?

O processo começou oficialmente em 2023-04-03.

Quais são as principais disposições?

Os pontos-chave incluem:

  • A designação do Dia de Conscientização da Síndrome de Barth busca aprimorar a compreensão pública desta doença genética rara e grave.
  • Apoio à pesquisa e desenvolvimento de novas terapias, diagnósticos e curas, o que é crucial para melhorar a vida de indivíduos afetados pela síndrome de Barth.
  • Ênfase na importância do diagnóstico precoce e preciso, que pode levar a um melhor manejo da doença e a uma melhor qualidade de vida para os pacientes.
Qual é o estatuto legal específico?

O estatuto atual é Expirado.

Onde posso ler o texto completo?

O texto oficial completo está disponível em: Ver texto completo

Quem é o patrocinador principal?

O patrocinador principal é Rep. Tonko, Paul [D-NY-20].

Qual é o último estado detalhado?

O último estado detalhado é: Referred to the Subcommittee on Health.

Este resumo foi verificado?

Sim. Este conteúdo foi analisado por IA e verificado pelo Sistema de Juiz Lustra em 2025-12-24.

CATEGORIAS

Saúde