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Doença Falciforme: Conscientização e Acesso Equitativo a Terapias Genéticas.

O Senado dos EUA apoia a designação de 19 de junho como Dia Mundial da Conscientização da Doença Falciforme para aumentar a pesquisa e a conscientização pública. A resolução exige que as agências federais, incluindo Medicare e Medicaid, eliminem barreiras e garantam acesso equitativo a tratamentos inovadores, como terapias genéticas, para todos os pacientes. O objetivo é melhorar a qualidade de vida dos afetados e combater o viés racial sistêmico na saúde.
Pontos-chave
Exige garantir o acesso equitativo a terapias inovadoras (incluindo terapias genéticas e celulares) para pacientes com Doença Falciforme, independentemente do seu estatuto económico ou étnico.
Incentiva o Presidente a formar um Grupo Interagências para desenvolver políticas que melhorem o acesso a tratamentos no Medicare e Medicaid e abordem o viés racial enfrentado pela população afetada.
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Informações Adicionais
A resolution expressing support for the designation of June 19, 2024, as "World Sickle Cell Awareness Day" in order to increase public awareness across the United States and global community about sickle cell disease and the continued need for empirical research, early detection screenings, novel effective treatments leading to a cure, and preventative care programs with respect to complications from sickle cell anemia and conditions relating to sickle cell disease.
Número de impressão: SRES 738
Patrocinador: Sen. Booker, Cory A. [D-NJ]
Data de início: 2024-06-18