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Designação do Dia das Doenças Raras: Aumento da Consciência e Apoio à Pesquisa

O Senado dos EUA designou oficialmente 28 de fevereiro de 2023 como o Dia das Doenças Raras. Esta resolução visa chamar a atenção para os mais de 25 milhões de americanos que vivem com doenças raras, 90% dos quais não têm tratamento aprovado. A medida apoia os esforços nacionais e globais para incentivar o diagnóstico precoce, melhorar a consciencialização e acelerar o desenvolvimento de terapias eficazes.
Pontos-chave
Reconhecimento formal de 28 de fevereiro como o Dia das Doenças Raras para aumentar a consciência pública e política sobre estas condições.
Apoio a ações destinadas a acelerar a pesquisa, o diagnóstico precoce e o desenvolvimento de medicamentos para doenças raras, muitas vezes graves ou fatais.
Destaque para a importância de melhorar o acesso a diagnósticos precisos e a centros de tratamento especializados para os pacientes.
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Número de impressão: 118_SRES_84
Patrocinador: Sen. Brown, Sherrod [D-OH]
Data de início: 2023-02-28