Novos Centros de Tratamento da Doença Falciforme: Cuidados Coordenados ao Longo da Vida
Esta lei estabelece uma rede nacional de Centros de Tratamento da Doença Falciforme especializados, utilizando um modelo de "hub-and-spoke" (centro e satélites). O objetivo é garantir que os pacientes tenham acesso a cuidados médicos coordenados e abrangentes ao longo de suas vidas, incluindo terapias avançadas e apoio social. Os cidadãos afetados por esta doença obterão melhor acesso a especialistas, assistência com seguros e ajuda para enfrentar desafios diários como transporte ou insegurança alimentar.
Pontos-chave
Criação de redes "hub-and-spoke" para fornecer cuidados abrangentes, incluindo transplantes de células-tronco e terapias genéticas, lideradas por centros médicos especializados.
Implementação de programas para melhorar a transição dos cuidados pediátricos para os cuidados de adultos, garantindo a continuidade do tratamento.
Financiamento para assistência no acesso a seguros de saúde, serviços sociais, aconselhamento genético e transporte para os pacientes.
Expirado
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