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Designação de 7 de novembro como Dia de Consciencialização da Síndrome de Shwachman-Diamond

Esta resolução estabelece um dia anual para sensibilizar a população para uma doença genética rara. O objetivo é melhorar a consciencialização pública, incentivar o apoio às pessoas afetadas e promover iniciativas para melhorar a investigação sobre o tratamento desta doença.
Pontos-chave
Define o dia 7 de novembro como o Dia de Consciencialização da Síndrome de Shwachman-Diamond.
Aumenta a consciencialização sobre esta rara doença genética hereditária e o seu impacto.
Promove mais investigações sobre tratamentos eficazes para esta doença.
Incentiva o apoio às pessoas afetadas pela SDS e promove iniciativas a nível nacional, estadual e local.
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Informações Adicionais
Designating November 7 of each year as ''Shwachman Diamond Syndrome Awareness Day''.
Número de impressão: HRES 1133
Patrocinador: Rep. Kean, Thomas H. [R-NJ-7]
Data de início: 2026-03-24