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Apoio ao Dia de Conscientização da Síndrome de Barth 2025

Esta resolução da Câmara dos Representantes expressa apoio à designação de 5 de abril de 2025 como o Dia de Conscientização da Síndrome de Barth. O objetivo é aumentar o conhecimento público sobre esta doença rara, o que pode levar a um diagnóstico mais precoce e ao desenvolvimento de novos tratamentos, melhorando a vida dos pacientes e suas famílias.
Pontos-chave
A designação do Dia de Conscientização da Síndrome de Barth visa aumentar o conhecimento público sobre esta doença genética rara, potencialmente levando a um diagnóstico mais precoce.
A resolução enfatiza a necessidade crítica de mais pesquisas e desenvolvimento de medicamentos, o que poderia trazer novas opções de tratamento para indivíduos afetados pela síndrome de Barth.
O apoio a este dia busca melhorar o acesso a cuidados médicos especializados para pacientes com síndrome de Barth, que frequentemente necessitam da assistência de múltiplos especialistas.
article Texto oficial account_balance Página do processo
Apresentado
Sondagem Cidadã
Sem votos
Informações Adicionais
Número de impressão: 119_HRES_209
Patrocinador: Rep. Tonko, Paul [D-NY-20]
Data de início: 2025-03-10