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Apoio ao Dia de Conscientização da NKH: Aumentar o conhecimento sobre doença rara

Esta resolução da Câmara dos Representantes visa designar 2 de maio de 2025 como o Dia de Conscientização da NKH. Seu propósito é aumentar o conhecimento sobre o raro distúrbio metabólico genético, a hiperglicinemia não cetótica (NKH), o que pode levar a um melhor diagnóstico e pesquisa. Para os cidadãos, isso significa potencialmente maior apoio para indivíduos afetados por doenças raras e suas famílias.
Pontos-chave
Designação de 2 de maio de 2025 como Dia de Conscientização da NKH para destacar uma doença genética rara.
O aumento da conscientização pública e médica sobre a NKH pode contribuir para um melhor diagnóstico e desenvolvimento de pesquisas.
Ênfase de que doenças raras afetam milhões de pessoas, incluindo muitas crianças, exigindo maior apoio e compreensão.
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Número de impressão: 119_HRES_385
Patrocinador: Rep. Vindman, Eugene Simon [D-VA-7]
Data de início: 2025-05-05
A Lustra usa Inteligência Artificial. Verifique os detalhes nos documentos originais.
Resumido por: gemini-2.5-flash
Dados de origem: api.congress.gov
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TÍTULO LEGAL OFICIAL

Expressing support for the designation of May 2, 2025, as "NKH Awareness Day".

PERGUNTAS FREQUENTES

Qual é a identificação oficial deste projeto?

O número oficial de impressão é 119_HRES_385.

Qual câmara iniciou esta legislação?

Esta legislação foi iniciada na Câmara dos Representantes.

Quando começou o processo legislativo?

O processo começou oficialmente em 2025-05-05.

Quais são as principais disposições?

Os pontos-chave incluem:

  • Designação de 2 de maio de 2025 como Dia de Conscientização da NKH para destacar uma doença genética rara.
  • O aumento da conscientização pública e médica sobre a NKH pode contribuir para um melhor diagnóstico e desenvolvimento de pesquisas.
  • Ênfase de que doenças raras afetam milhões de pessoas, incluindo muitas crianças, exigindo maior apoio e compreensão.
Qual é o estatuto legal específico?

O estatuto atual é Apresentado.

Onde posso ler o texto completo?

O texto oficial completo está disponível em: Ver texto completo

Quem é o patrocinador principal?

O patrocinador principal é Rep. Vindman, Eugene Simon [D-VA-7].

Qual é o último estado detalhado?

O último estado detalhado é: Referred to the House Committee on Energy and Commerce.

Este resumo foi verificado?

Sim. Este conteúdo foi analisado por IA e verificado pelo Sistema de Juiz Lustra em 2025-12-21.

CATEGORIAS

Saúde