arrow_back Legislação em destaque
Partilhar share

Apoio ao Dia de Conscientização da NKH: Aumentar o conhecimento sobre doença rara

Esta resolução da Câmara dos Representantes visa designar 2 de maio de 2025 como o Dia de Conscientização da NKH. Seu propósito é aumentar o conhecimento sobre o raro distúrbio metabólico genético, a hiperglicinemia não cetótica (NKH), o que pode levar a um melhor diagnóstico e pesquisa. Para os cidadãos, isso significa potencialmente maior apoio para indivíduos afetados por doenças raras e suas famílias.
Pontos-chave
Designação de 2 de maio de 2025 como Dia de Conscientização da NKH para destacar uma doença genética rara.
O aumento da conscientização pública e médica sobre a NKH pode contribuir para um melhor diagnóstico e desenvolvimento de pesquisas.
Ênfase de que doenças raras afetam milhões de pessoas, incluindo muitas crianças, exigindo maior apoio e compreensão.
article Texto oficial account_balance Página do processo notifications_active Seguir projeto
gavel
Estado:
Apresentado
Registe a sua posição para a auditoria.
Por que o seu voto importa?
Cria uma prova crua e inegável. A Vontade Cívica fornece dados permanentes para verificar a lealdade do Governo para com os seus cidadãos (explicado aqui). Comece a registá-lo agora.
Informações Adicionais
Expressing support for the designation of May 2, 2025, as "NKH Awareness Day".
Número de impressão: HRES 385
Patrocinador: Rep. Vindman, Eugene Simon [D-VA-7]
Data de início: 2025-05-05