Maior apoio à pesquisa de doenças raras em minorias
Esta lei visa aumentar os investimentos em pesquisa sobre doenças raras que afetam desproporcionalmente as populações minoritárias. Os cidadãos podem esperar melhor diagnóstico, tratamento e cuidados, especialmente dentro de grupos minoritários, graças a novos programas de pesquisa e treinamento para profissionais médicos. O acesso à informação sobre essas doenças também aumentará.
Pontos-chave
Mais financiamento para pesquisa de doenças raras, especialmente aquelas que afetam minorias, potencialmente levando a novos tratamentos.
Melhor treinamento para médicos e enfermeiros no diagnóstico e tratamento de doenças raras, incluindo via telessaúde.
Programas de bolsas de estudo e reembolso de empréstimos para profissionais médicos e conselheiros genéticos que trabalham com pacientes com doenças raras.
Aumento da participação de minorias na pesquisa de doenças raras para garantir dados mais abrangentes.
Campanhas de conscientização pública sobre doenças raras, com foco em grupos minoritários.
Revisão de barreiras de acesso ao tratamento de doenças raras para beneficiários do Medicare de minorias.
Apresentado
Sondagem Cidadã